Los libros sobre enfermedades graves que vamos a comentar en este artículo son novelas gráficas o de ficción, comics e historias reales contadas en primera persona.

Al igual que las películas, los libros son una fuente enriquecedora para conocer con mayor profundidad como afectan las enfermedades graves en el día a día de las personas que lo padecen y de su entorno más cercano.

A todos nos suenan las principales enfermedades graves como cáncer, ictus, esclerósis múltiple, infarto de miocardio, insuficiencia renal crónica, alzheimer o parkinson, pero realmente no las conocemos en profundidad, y la lectura es un medio único para poder transmitir la realidad de estas enfermedades y como impactan en la vida de las personas que las sufren, y la de sus familiares.

A continuación detallamos una lista de 18 libros sobre enfermedades graves, las cuales están cubiertas por la cobertura de Diagnóstico de Enfermedades Graves a través del seguro de vida:

INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA/TRASPLANTES

El atardecer sin mí

Agustín López-Raya

Desde la primera a la última página de El atardecer sin mí reta al lector, en un viaje de empatía trepidante, a ponerse en el lugar de Agus (su protagonista) y en el de cada uno de sus familiares, amigos y médicos que tienen que buscar una solución a su drama tras diagnosticarle una insuficiencia renal crónica: necesita un riñón donado de un vivo porque se muere (le indican que tiene riñones para 2 años) y no puede esperar a que le toque el turno de recibir el de un donante muerto.

Diario del hombre pálido

Juan Gracia Armendariz

Diario del hombre pálido, es un texto autobiográfico en el cual, el autor es el verdadero protagonista, su dura experiencia como enfermo renal trasciende a obra literaria. Es un auténtico tratado de empatía que cautiva por la cálida naturalidad con que va mostrando situaciones extremas y a la vez cotidianas.

ALZHEIMER

Desde una rama

Celia Álvarez Fresno

CÁNCER

Diario de Vida

Juan Ramón Lucas

Diario de vida no es un libro al uso. Es mucho más. Un proyecto innovador, cien por cien solidario, que pretende dar voz a los supervivientes de cáncer y actuar. Las narraciones de dolor y firmeza, de adversidad y entusiasmo de aquellos que superaron la enfermedad (como Ana, Cristina, Alfredo o Mateo), son inspiradoras. Sus testimonios compartidos tienen la virtud de servir de ejemplo a quienes pasan hoy por donde ellos pasaron, pero también de estímulo para todos aquellos a los que la adversidad ha arrebatado las ganas de seguir adelante.

Fueron días de entrevistas y decenas de semanas de trabajo posterior tan activas e intensas que terminaron cambiando incluso a quienes participaron en el proyecto. Porque, tal y como revela en el prólogo Sandra Ibarra (presidenta de la Fundación Sandra Ibarra), ejemplo de supervivencia, “vivir y escuchar las historias de los pacientes reconcilia con el ser humano, tan capaz de lo mejor y lo peor. Hace vivir mil vidas en una y amplificar la que tenemos”.

La expresión de los sentimientos más profundos de quienes intervienen en este libro, le otorga un valor excepcional. Porque está escrito en primera persona y nace con la voluntad de ser útil a los demás.

Además es un libro innovador, pues es un libro con realidad aumentada, permitiéndote ver un vídeo de cada testimonio de los 27 supervivientes protagonistas de este maravilloso libro, usando para ello la cámara del teléfono móvil, habiendo descargado previamente la app Alienta RA, lo cual convierte aún más si cabe, en más emotiva la experiencia.

Que no, que no me muero

María Hernández Martí

Que no, que no me muero, es una novela gráfica entretenida, con toques de humor dentro del contexto que trata la autora, a la vez protagonista de la historia, dónde quiere y consigue plasmar la realidad de la enfermedad del cáncer, tal y cómo ella la padeció, con muchos toques irónicos y más que una critica, pero sobretodo con coraje, optimismo y muchas ganas de vivir. La clave para vencer o sobrevivir a una enfermedad grave es la actitud de las personas, así lo demuestra María en este cómic, donde el detalle gráfico es impresionante.

La historia de mis tetas

Jennifer Hayden

La historia de mis tetas es una novela gráfica que recoge la historia de una superviviente, Jennifer Hayden, narrada con ingenio, sarcasmo y un sentido del humor hilarante por ella misma.

Jennifer Hayden se dio cuenta de que sus pechos podían explicar la historia de su vida cuando le diagnosticaron un cáncer de mama a los cuarenta y tres años: fueron los pequeños protagonistas de una adolescencia acomplejada, el centro de sus primeras relaciones amorosas y tuvieron un papel enorme durante la maternidad. Hasta que de golpe comenzaron a representar sentimientos diversos y encontrados, desde la esperanza y el temor, al orgullo y la vergüenza.

La historia de mis tetas llega como una bocanada de aire fresco, con su irresistible mezcla de candor y escepticismo. Esta novela gráfica, carga de simbolismo y humor, hará que lectoras y lectores rían, lloren y se sientan agradecidos por lo que nos depara el día a día.

17. Vivir, Revivir, Sobrevivir

Alex Santaló

¿Puede tratarse el tema del cáncer en un cómic? La respuesta es sí y la mejor muestra nos la ofrece Alex Santaló en su cómic biográfico Vivir, Revivir, Sobrevivir. Pues al dibujante le detectaron en su adolescencia un tumor y otro diferente 17 años después. Ambos los superó con ayuda de los cómics, la ciencia ficción y la música, unas pasiones que junto a los amigos y la familia le permitieron ganar ese pulso a la muerte. Una visión real, positiva y siempre en tono humorístico sobre la enfermedad, los miedos y la voluntad de vivir de un dibujante. Un cómic que es un fresco brindis a la esperanza.

Alicia en un mundo real

Isabel Franc y Susanna Martín

Alicia en un mundo real, en una valiente novela gráfica de una mujer que ha superado el cáncer de mama.

La Alicia que os presentamos no vive en el País de las Maravillas. Ha pasado por una experiencia que, lamentablemente, es real y común para muchas mujeres: un cáncer de mama. Sin embargo, gracias a su espíritu luchador, alocado y positivo, ha sabido darle la vuelta a la situación. Ni el periplo de la enfermedad ni los tratamientos agresivos ni la extirpación de un pecho le han robado el sentido del humor. La protagonista de esta historia nos cuenta su aventura partiendo de un lema muy claro: la vida después del cáncer ya nunca es igual… pero viene a ser lo mismo.

Una estrella que no se apaga

Esther Earl

Un testimonio conmovedor sobre el poder de la vida.

A Esther Earl le diagnosticaron cáncer de tiroides cuando tenía doce años. Murió en 2010, poco después de cumplir los dieciséis, pero antes inspiró a miles de personas.

Esther Earl fue una adolescente con un talento y lucidez excepcionales, pero una adolescente normal, al fin y al cabo. Se esforzó por vivir con ilusión y generosidad, especialmente tras saber que su cáncer de tiroides era terminal.

El escritor John Green conoció a Esther en una convención de Harry Potter, y entre ellos nació una profunda amistad, tan profunda que el novelista le dedicó su novela Bajo la misma estrella y ha escrito el prólogo a este libro.

Desde 2010 John Green y sus seguidores celebran el Día de Esther cada 3 de agosto, en el que, a petición de Esther, se expresa el amor hacia amigos, familiares y personas importantes a las que no solemos decir «Te quiero».

Estas extraordinarias memorias recogen los diarios, cuentos, cartas y esbozos de Esther; además, las fotografías y escritos de su familia y amigos ayudan a narrar su historia, un testimonio conmovedor sobre el poder de la vida.

Del cáncer al amor: historia de un renacimiento

Pablo José Gutierrez Morales

Pablo, que superó un cáncer, nos narra su experiencia, aprendizaje, y su reflexión acerca de los paradigmas actuales socialmente impuestos y cómo le han afectado en su lucha con la enfermedad. Además, quiere donar parte de las ganancias del libro a la Cátedra Doctores Galera y Requena de Investigación en Células Madre Cancerígenas de la Universidad de Granada.

“Mi nombre es Pablo y esta es mi historia. Te puede resultar conocida, tal vez no de forma directa, pero estoy seguro de que al ver la palabra cáncer en la portada del libro vino a tu mente algún ser querido, un vecino o, quizás, tú mismo. Este es el relato de mi vivencia con el y cómo se convirtió en mi maestro.”

ICTUS

Todo un viaje

Silvia Abascal

Todos los viajes tienen un punto de partida y una meta. Para Silvia Abascal, ese viaje comenzó la tarde del 2 de abril de 2011, durante la gala de clausura del Festival de Cine de Málaga, cuando sintió un fuerte latigazo desde los oídos hasta el centro de la cabeza. Aún no lo sabía, pero estaba sufriendo un derrame cerebral (ictus hemorrágico). A partir de ese momento se abrió ante ella un camino totalmente distinto al que había seguido hasta entonces: tras la operación, el encuentro con un «espacio vacío» en el que pudo reconocer una valiosa oportunidad de creación. Un aprendizaje al que, según sus propias palabras, solo se puede acceder desde la humildad, el desapego y la valoración constante del hoy.

En Todo un viaje, Silvia Abascal, una actriz acostumbrada a desenvolverse sobre los escenarios y ante las cámaras, alza la voz para contar en primera persona cómo afrontó esta compleja experiencia personal, cómo continúa día tras día reeducando sus sentidos, o cómo encara una nueva y más profunda empatía emocional. Alejada del miedo, la queja y la meta. Concentrada en el momento presente.

Un relato cargado de fuerza sobre el modo en que, desde aquel día de 2011 y junto con los suyos, ha logrado abrazar los cambios con coraje, determinación, confianza y un inmenso optimismo.

Una posibilidad entre mil

Cristina Durán y Miguel Ángel Giner Bou

Una posibilidad entre mil es una historia autobiográfica. En ella, sus autores narran los tres primeros años de la vida de su hija Laia, la cual sufrió una trombosis a las 48 horas de nacer, derivando en un derrame cerebral (ictus).

Esta novela gráfica habla de paternidad, maternidad, lactancia, discapacidad, aceptación, normalización, integración… todo siempre desde un punto de vista realista, positivo y esperanzador.

La 1º edición  salió en mayo de 2009 y se agotó en poco más de 2 meses. El 29 de septiembre de 2011 salió a la venta la 3ª EDICIÓN. Es una edición especial ampliada con PRÓLOGO de EDUARD PUNSET y 14 páginas extra mostrando el proceso creativo de la obra. El diseño de la portada, de la tipografía de portada y de las portadillas es de Paco Bascuñán.

Se ha editado también en francés por la Editorial Dargaud en marzo de 2010, distribuyéndose en Francia, Bélgica, Suiza y Canadá.

Este álbum ha sido FINALISTA del PREMIO NACIONAL DE CÓMIC 2010 que otorga el MINISTERIO DE CULTURA y ACCÉSIT en Francia en el 1er Trophée « Les Bds qui font la différence ».

Y después del ictus, ¿qué?

Julio Agredano Lozano

A pesar de la frecuencia con que se dan, los accidentes cerebrovasculares (ictus), siguen siendo grandes desconocidos para muchos. Este libro recoge las claves para acompañar a cada afectado por el ictus y transmitirle esperanza, ofreciendo consejos prácticos para asumir el cambio radical en las capacidades cognitivas, físicas y emocionales de quien lo sufre y animándole a la acción, al esfuerzo y a enfrentarse con actitud positiva al reto que supone en su vida cotidiana.

A la cabeza de esta lucha por dar a conocer esta enfermedad se sitúa la Asociación freno al ictus, cuya experiencia llena estas páginas. Los simpáticos personajes creados por Andrés y Ana Guerrero refuerzan el mensaje positivo del libro.

INFARTO DE MIOCARDIO

48 horas conmigo

Álvaro Cabezón

Nadie hubiera pensado que un día de vacaciones podría acabar de aquella manera. Alberto, un hombre de mediana edad, se encontraba junto a dos de sus tres hijos cuando ocurrió algo que, sin sospecharlo, iba  cambiar por completo su existencia. Había sufrido un infarto.

Las siguientes 48 horas pasaban a ser claves en su futuro, tanto para él como para sus seres queridos, asaltándole un cúmulo de interrogantes:

«¿Qué será de mí a partir ahora? ¿Volveré a estar igual que antes alguna vez en mi vida? ¿Cuándo volveré a casa? ¿Cuándo podré volver a trabajar? ¿Volveré a fumar? ¿Podré volver a hacer deporte?…»

Y sobre todo: «… ¿Por qué me ha pasado esto a mí?…»

Su testimonio, escrito en primera persona, es ante todo pura humanidad y servirá para acercar al lector a una vivencia que nos es muy próxima y cercana.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Rendirse no es una opción

Ramón Arroyo Prieto

Una historia real de superación personal, que nos acerca a la dura enfermedad de la esclerosis múltiple, descubriendo como influye en el día a día de la persona que la sufre, en este caso, en la vida del autor.

Recientemente se ha llevado al cine mediante la película 100 metros.

Según palabras del propio autor:

“Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, un médico me aseguró que en poco tiempo no podría caminar ni 200 metros. Unos años después, participaba en mi primera Ironman, la prueba más exigente del triatlón Con 32 años lo tenía todo: era un hombre sano, enamorado, con sentido del humor y luchador.

Ejecutivo comercial en una gran empresa, viajaba constantemente por todo el mundo, saltando de un continente a otro con la misión de cerrar acuerdos importantes.

Mi vida profesional transcurría entre países exóticos, hoteles lujosos, esperas en aeropuerto, aviones estrechos y reuniones tensas e interminables. Lo tenía realmente todo. Pero aquello pareció desvanecerse para siempre una mañana de vacaciones.

Se me cayó el cigarrillo de las manos. No una, sino dos veces. No le di mucha importancia al principio, pero fueron las primeras señales de un conjunto de síntomas que me preocuparon.

Poco después me dijeron que padecía esclerosis múltiples. Me pronosticaron un futuro bastante gris y lo acepté, pero cuando vi que no podía coger en brazos a mi hijo, cambié totalmente de actitud.

Empecé a recorrer cada día los 200 metros que separaban mi casa de la estación de metro. Cuando comprobé que podía hacerlo, decidí aumentar la distancia. Poco a poco, correr se convirtió en mi apuesta vital hasta que quise ir aún más allá. Me compré una bicicleta y me aboné a una piscina. Tenía dos claros objetivos: romper mis límites y vivir.”

Elijo vida

Jose Segurado

Según palabras del propio autor, Jose Segurado:

“Creo que nunca podré olvidar el día en el que me dieron el diagnóstico “definitivo”, después de unos tres meses de largas pruebas médicas. Esclerosis Múltiple. Fue el 27 de Mayo de 2014. Ese día, mi mundo tal y como lo conocía quedó aniquilado.

La resonancia magnética y la punción lumbar revelaron que tenía más de treinta lesiones en el cerebro y muchas en la médula espinal. Los médicos no tuvieron demasiado reparo en decirme que era muy probable que no pudiese caminar en un año y que tendríamos que empezar con tratamientos agresivos en poco tiempo.

Empecé a llorar como un niño en la consulta y a alguien se le ocurrió decirme que no lo hiciese. ¿Que no llore? No me jodas. Sentía, mi intuición me decía, que había más. Que, de alguna manera, todo lo que estaba pasando era la consecuencia de la mierda en la que se había convertido mi vida en los últimos años.

Día tras día, gota a gota, me había metido en un pozo de basura y me había explotado en la cara. El 31 de Enero de 2017, más de dos años y medio después, tras la segunda resonancia magnética realizada en todo este tiempo, en mi cerebro no hay nuevas lesiones, las antiguas comienzan a aparecer como cicatrices y ya hace mucho tiempo que todos los síntomas desaparecieron.”

PARKINSON

Cuerpo a cuerpo con el parkinson

Annick Tournier

De nuevo una historia narrada  en primera persona por el autor, que empieza de manera insidiosa: “movimientos bruscos y poco precisos, lentitud, torpeza, rigidez, dolores generalizados, agotamiento, insomnio. Me había vuelto torpe.”

A la edad de 53 años, Annick Tournier descubre que padece la enfermedad de Parkinson. Como una pesadilla… Y el primer sentimiento es de vergüenza. Tanta vergüenza que se siente incapaz de decirlo. Cada día la enfermedad avanza un poco más: los movimientos son cada vez menos voluntarios, los reflejos se debilitan.

Esta enfermedad imprevisible lleva el nombre de su descubridor, el médico británico James Parkinson (1755-1824). Se saben muchas cosas sobre las posibles causas de esta patología, pero todavía no se sabe cómo curarla.

SUGERENCIAS

Si conoces algún libro adicional a los que ya hemos reflejado sobre dichas enfermedades, cuéntanoslo en un comentario y actualizaremos listado.